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改变从了解开始--关注国际罕见病日

  2月28日,是国际罕见病日--罕见疾病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。罕见病大部分是基因病,只要我们的基因在遗传,我们每个人的后代就都有这个概率。比如人们在平时生活中能够见到的罕见病之一有白化病,“这是一种由不同的基因突变而引起的,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,患者皮肤和毛发呈白化现象。”此病属于遗传性疾病,并不会传染。对罕见病患者关心多一点,了解多一点,其实也是关爱我们自己。


   “瓷娃娃”“渐冰人”“蜘蛛人症”……这些都是他们的名字,一个个身患相当罕见疾病的患者,他们也是医学上的“孤儿”。因为种种原因,治疗罕见疾病的用药研发比较滞后,也因为国家法律的原因,在国际上已经上市的新药在国内还不能购买和使用。只能寄希望于这些外企能够早日把新药引进中国,也希望中国的药企加大研发投入,政府能给更多的关注。
   

   罕见病其实不是单指某种病症,而是包含五六千种发病率极低的病症,约占疾病谱的10%。而不同时间和地区,罕见病的界定标准会有所变化。诺本医药一直致力于稀少罕见疾病的用药指导,从即日起,我们网站会逐日增加各种罕见疾病的介绍和用药指导,期望可以帮到这些患者。

  

    相关专家还表示,罕见病患者能够纳入国家报销范围的国家目前只有美国日本韩国等5个国家和地区,国内患者普遍面临着确诊难、看病贵、药物保障缺失等困境,“除了在治疗罕见病研究方面提高医疗水平,还应该呼吁社会关注这些极弱势的群体,了解更多的相关信息,不歧视,给予更多的关爱与帮助。”让我们一起行动起来。

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